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Julio 28, 2008 a las 8:35 pm
Quisiera saber si uds. son una ong. Agradeceria nos tengan presente para envio de informacion.
Agosto 22, 2008 a las 1:10 pm
Yo tengo un sobrinito que tiene 10 anos y mide 1.10m. Yo quisiera saber si se puede hacer algo por este nino. Haste ahora ningun examen se le ha practicado para saber de donde proviene el problema.
Yo quisiera que me orientaran se los agradeceria enormemente.
De antemano gracias
Diciembre 05, 2008 a las 10:29 am
Te felicito por lo que lograste hacer, es una pagina muy completa e interesante.
Febrero 26, 2009 a las 5:14 am
Hola, quisiera saber si hay clínicas u hospitales que realicen alargamiento óseo en Argentina y también si se practica en pacientes sanos ya que en otros países (como China x ej.) lo hacen por cuestiones de estética, gracias.
Julio 08, 2009 a las 7:39 pm
Hola Hugo
Regalame tu correo personal por favor
Claudia
Julio 25, 2009 a las 1:57 am
Hola a todos
Soy mamá de Esperanza de 4 años con acondroplasia, y Gabriel de 12.
Me parece muy completa la página con mucha infor interesante.
Los felicito
Asociación Civil Zoe
Julio 27, 2009 a las 2:30 pm
gracias por tu visita.. es un placer saber que les parece util nuestro esfuerzo.. un abrazo…
Agosto 08, 2009 a las 12:57 am
hola soy liliana de comodoro rivadvia tengo acondroplacia tengo 27 años y mido un metro cuarenta la verdad me encanto esta pagina buenoi de apoco me voy enterando de cosas respecto a esta enfermedad besos dejo mi numero de celular 297 154040229
Agosto 10, 2009 a las 1:52 pm
Deseo contactar con personas residentes en Baleares para elaborar un reportaje sobre la acondroplasia para la televisión autonómica y no existe ningua asociación. Pueden ayudarme a contactar con alguna fundación o asociación nacional para asesorarme?
Agosto 13, 2009 a las 2:05 pm
Hola liliana… gracias por visitar nuestra pagina… nosotros tambien somos de comodoro rivadavia…. y me parece que nos conocemos… luego te llamamos..
tengo un libro que puede ser de gran ayuda para vos..
saludos
Agosto 13, 2009 a las 2:07 pm
Hola… respecto al reportaje que desean hacer, desde Baleares… les sugiero ingresar al sitio que esta en nuestros links de interes… como Fundacion Alpe… alli podran contactar con personas que residen en españa y europa…. gracias por la visita..
si desean algun dialogo con nostros.. mas directamente, a los fines que pudieramos ayudar… marquen.. 005492974128295
gracias…
Agosto 18, 2009 a las 2:03 am
hola hugo la verdad que si nos conocemos quiero agradecerle de todo corazon el libro que me regalo ya que es muy interesante y ayuda a uno a tener nocion de la enfermedad que padecemos bueno muchas gracias un abrazo…..
Agosto 18, 2009 a las 2:09 am
quisiera contactarme con gente que padesca mi misma enfermedad yo soy liliana de comodoro rivadavia y me gustaria que me respondan desde ya muchas gracias …..
Agosto 21, 2009 a las 11:52 am
hola…gracias de nuevo por contactar… respecto a conocer mas gente bajita… te cuento que si entras en la zona de enlaces… podras ver una direccion de la fundacion Zoe… alli hay un foro y un chat.. donde podras contactar con personas como vos… gracias y a tu disposicion en lo que pueda serte util..
Agosto 24, 2009 a las 8:04 am
quiero apuntarme a este blog
Agosto 25, 2009 a las 12:47 pm
hola maria!!!
ya te apuntaste!!!
gracias por visitarnos.. por tomar contacto con nostros..
cuentanos como es que llegas a nostros… y tambien de vos…
un beso enorme!!
Septiembre 10, 2009 a las 3:28 pm
Hola soy Madeleini Linares, productora de sabado gigante, un programa que pasa por univision, nuestra produccion radica en la ciudad de miami, florida,
nos interesa invitar una pareja en donde ambos sean pequeños, la pareja debe
tener visa americana, tendran la oportunidad de ganar $5,000 dolares, ademas
todos los gastos de viaje seran cubierto, para mas informacion se pueden comunicar conmigo al 305-496-2693 o escribirnos a mlinares@univision.net
gracias,
Septiembre 18, 2009 a las 3:30 pm
AUDICIONES TEATRALES
Grupo “T22”
Convoca actores - cantantes entre 18 y 50 años con Acondroplasia para “La Tierra de los Cisnes” una comedia musical novedosa cuya temática se centra en la discapacidad y la discriminación.
La fecha de la audición será el día: jueves 24 de Septiembre
El lugar: Teatro Del Globo / Marcelo T. de Alvear 1155 – Cap. Fed.
Los interesados concurrir a las 10 hs. con:
- Currículum con foto
- Pista en CD - Tema musical a elección en Español - (No excluyente)
Se aclara que dicho espectáculo será una cooperativa con producción a estrenarse en el teatro Del Globo en el 2010.
Los esperamos, por favor difundir…
Gracias
Grupo “T22”
Para mas información:
t22.tierradeloscisnes@gmail.com
Septiembre 21, 2009 a las 5:08 pm
gracias por los mensajes… ya esta siendo difundido…
Septiembre 23, 2009 a las 5:03 pm
hola me gustò tu pàgina y aun no la checo toda, yo tengo una hija con acondroplasia, tiene 13 años y he checado en internet y me he dado cuenta que en Mèxico no existe una asociaciòn o algo parecido para gente pequeña, yo vivo con mis hijos en el estado de Oaxaca, quisiera tener contacto con gente bajita para que mi hija tenga amigos de distintos lugares, mi correo es toledo.680616@hotmail.com, me gustarìa que me escribieran para intercambiar ideas. gracias
Octubre 05, 2009 a las 5:58 pm
Hola…
Esta pagina esta muy interesante.. me gustaria poder contactarme con ustedes.. Gracias
Octubre 06, 2009 a las 2:33 pm
hola vanesa…. gracias por tu comentario.. para contactarte con nosotros puedes hacerlo al siguiente numero… 005492974128295…. es de argentina…
Octubre 06, 2009 a las 8:45 pm
gracias por tu respuesta , no sabia que era en Argentina, hay algun correo donde yo pueda escribirles y deponto consultar acerca del tema? mi correo es vanesa2073@hotmail.com
Octubre 09, 2009 a las 4:00 am
hola soy mama de un niño de 11 años con baja estatura, sufre mucho en la escuela por ese motivo, tengo una hija de 20 que mide 1,40 y no ha sido, ni es facil para ella. Puedo ayudar a mi hijo para que no pase lo mismo que ella?
Octubre 09, 2009 a las 12:16 pm
Hola Gabriela… en la actualidad la medicina ayuda bastante en este tipo de cuestiones… talvez deberias contactar con especialista en Crecimiento y Desarrollo… y tambien con un genetista… a fines de evaluar cual podria ser el percentil de crecimiento que podra alcanzar tu niño…
En la distancia no podemos mas que ofrecerte apoyo en lo que puedas necesitar y este a nuestro alcance… de todos modos… ten en cuenta que en la escuela los niños sufren por muchas cosas… no solo la estatura…
Si no es por gordo es por flaco, por alto o por bajo, por negro o blanco, y hace poco tambien por lindo… asi es que.. imagina..
Lo importante aqui es lograr el bienestar de tu niño… consulta con esos especialistas… seguro ellos podran evaluar tu caso..
un abrazo…
Octubre 10, 2009 a las 9:58 pm
Holla
Soy una madre Portuguesa,tengo un niño con 10 anos,con acondroplasia…
E un nino muy felice e como madre para mi es o que le importa…soy una madre muy
orgulloso, mi prioridad y mi hijo crecer y estar siempre feliz, y un chico muy divertido, juguetón y super dulce, creció con otros niños que facilitó la relación con otros niños y adultos, hoy en día es
el quinto año, y se ha adaptado muy bien …
Octubre 12, 2009 a las 6:34 pm
Hola… gracias por la visita y por compartir con nosotros tu experiencia de vida… es muy grato saber que en tu caso tu hijito se pudo adaptar bien en la escuela… esto alienta a los demas a entender que nada es imposible si se desea con mucho ahinco… gracias de nuevo
Octubre 26, 2009 a las 9:26 pm
hola…desde Medellín -Colombia un saludo muy especial, nuestra corporación comenzó este año a investigar y a hacer valer los derechos de las personas de talla baja, nos gustaría que nos integráramos y compartiéramos experiencias al respecto, un abrazo
Octubre 27, 2009 a las 1:24 pm
Hola… muchas gracias por contactarnos… desde ya.. a vuestra entera disposicion en todo lo que humildemente podamos colaborar…
El deseo de que puedan hacer mucho por aquellos que nos necesitan.. y el mensaje que es nuestro lema..
Recuerden que ser un gran ser humano no es medir dos metros … y que crecer… no es ser mas alto…
Un abrazo…. desde Argentina!!!
Noviembre 19, 2009 a las 3:22 am
hola mi nombre es monica soy de puerto madryn chubut tengo titulo de profesora nacional de danzas clasicas y contemporaneas me gustaria ayudar en la medida de mis posibilidades si hay gente que lo nececite. cualquier cosa avisenme estoy a su entera disposicion puedo armar un taller de expresion corporal o de iniciacion a la danza . me encantaria tener mas informacion, gracias
Diciembre 19, 2009 a las 4:34 am
hola soy lily tengo 27 años soy de comdoro rivadvia te respondo a vos monica muy lindo tu mensaje yo tengo acondroplacia me gustaria poderme comuncar con vos y charlar te dejo mi correo lilita36@live.com.ar y desde ya un beso grande
Enero 20, 2010 a las 10:51 pm
Hola!
Antes que nada queria agradecerles, un poco tarde, el haber publicado la conferencia sobre Arte e Integracion que hicimos en Diciembre.
El motivo de este mensaje es para ver si nos pueden dar una mano en la busqueda de un actor con conocimientos de canto para un personaje importante de la obra, tiene que tener acondroplasia, teniamos a un actor pero por distintos asuntos personales no puede estar en el proyecto.
Si ustedes conocen a alguien les agradeceriamos que se comuniquen con nosotros via mail: t22.tierradeloscisnes@gmail.com o al mail de contacto.
El pedido es con caracter de urgencia ya que comenzamos con los ensayos la segunda quincena de Febrero, la obra se estrenara en mayo en el Teatro Del Globo en Buenos Aires
Desde ya muchas gracias
Julian
Enero 21, 2010 a las 4:42 pm
hola julian… gracias de nuevo por la visita…
estamos publicando tu busqueda y vamos a ver en que podamos ayudar… estamos en contacto…
un abrazo..
hugo
Marzo 11, 2010 a las 5:06 pm
HOLA MI NOMBRE ES MARGARITA DIAZ SOY TRABAJADORA SOCIAL DE SANTIAGO DEL ESTERO, ME ENCANTARIA TENER CONTACTO CON USTEDES PARA QUE PUEDA PUEDA A LLEGAR A TENER INFORMACIÓN SOBRE ESTA DISCAPACIDAD. ME GUSTARIA MUCHO PODER COMPARTIR CAPACITACIONES, DEBATES…..
MUCHISIMAS GRACIAS
ESPERO UNA RESPUESTA
Marzo 12, 2010 a las 11:15 am
Hola, margarita, somos de la provincia de Chubut… te dejo el numero de celular al cual podes comunicarte, con gusto recibiremos tus consultas y compartiremos con vos lo que que puedas brindar y necesitar..
Agendalo, 0297-154128295
Gracias por la visita, esperamos tu llamada